Das Leben mit Kindern ist schön – und manches Mal anstrengend. Umso mehr, wenn ein Kind von Behinderung betroffen ist, und insbesondere, wenn es sich bei der Behinderung um eine Autismus-Spektrum-Störung handelt. Familienentlastung kann hier unterstützend wirken und die Situation für pflegende Angehörige erleichtern. Die Humanistische Initiative in Graz hat sich auf die Arbeit mit Kindern mit Autismus spezialisiert und bietet neben Interdisziplinärer Frühförderung einen Familienentlastungsdienst an.
Situation der Eltern
Bei Autismus handelt es sich um eine Entwicklungsstörung, deren wesentliche Kennzeichen die Beeinträchtigung der sozialen Interaktion und der Kommunikation sowie das Auftreten von stereotypen, repetitiven Verhaltensweisen und selektiven Interessen sind.
Ein Kind mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu betreuen bedeutet für Eltern oftmals eine enorme Herausforderung. Als schwierig werden vor allem die eingeschränkten Kommunikationsfähigkeiten, die Verhaltensauffälligkeiten sowie die Unselbständigkeit des Kindes erlebt. Neben diesen für ASS typischen Symptomen kommen häufig noch weitere Aspekte hinzu: Viele Kinder verfügen über kein oder nur mangelndes Gefahrenbewusstsein, was eine ständige Beaufsichtigung notwendig macht. Häufig leiden Kinder mit ASS unter Schlafstörungen, wodurch die Schlafqualität der Eltern erheblich gemindert wird. In manchen Fällen treten autoaggressive Verhaltensweisen auf, die bei Eltern ein Gefühl von Ohnmacht und Hilflosigkeit auslösen, und als besonders belastend erlebt werden.
Eltern von Kindern mit ASS sind deshalb oftmals in ihrer Lebensgestaltung stark eingeschränkt; die Betreuung des Kindes wird nicht selten als „non-stop-Belastung“ erlebt. Für eigene Interessen, Hobbies oder Erholungsphasen bleibt kaum Zeit und Energie.
Außerfamiliäre Hilfe wird daher als „lebenswichtige“ Ressource gesehen. Dazu zählen neben der Unterstützung durch Verwandte, Freunde und privat organisiertes Betreuungspersonal auch der Familienentlastungsdienst (Vgl. Jungbauer, Meye (2008); Riedl (2020) S. 38 ff).
Familienentlastung in Theorie …
„Der Familienentlastungsdienst hat die Unterstützung der Menschen mit Behinderung und Entlastung der pflegenden Familienangehörigen im Pflege- und Betreuungsalltag sicherzustellen. Die Betreuungspersonen sollen die Möglichkeit haben, aus der Belastungssituation stundenweise auszusteigen.“ so lautet die Definition des Familienentlastungsdienstes in der LEVO, der steirischen Leistungs- und Entgeltverordnung (LEVO-StBHG, Anlage 1, S. 69). Seit 2004 ist diese mobile Leistung in der Steiermark gesetzlich verankert und stellt einen wachsenden Sektor dar. Im Vergleich zu anderen Bundesländern verfügt die Steiermark mittlerweile über das bei weitem größte Angebot an Familienentlastung. (Vgl. Pretterhofer 2018, S. 37)
Familienentlastungsdienst ist in der Steiermark als familiennahe Betreuung konzipiert und verfolgt zwei wesentliche Ziele: Dieses mobile Angebot dient einerseits der Entlastung der hauptbetreuenden Person(en). Andererseits soll längerfristig gesichert werden, dass der/die Klient:in im familiären Umfeld wohnen und ein möglichst selbstbestimmtes Leben in gewohnter Umgebung führen kann. Ein weiterer Aspekt ist die Prävention vor Schädigungen des familiären Systems durch Überbelastung.
Zielgruppe sind Kinder, Jugendliche und Erwachsene bis zum vollendeten 61. Lebensjahr mit intellektueller/kognitiver, körperlicher, Sinnes- bzw. mehrfacher Behinderung, die im Familienverband leben und von ihren Angehörigen (insbesondere einer Hauptbetreuungsperson) unterstützt werden. Nicht erfasst sind Personen mit psychischen Erkrankungen, Suchterkrankungen sowie Personen mit altersbedingten körperlichen oder geistigen Beeinträchtigungen.
Der Antrag auf Familienentlastung ist bei der zuständigen Bezirksverwaltungsbehörde zu stellen. Das Ausmaß des zuerkannten Kontingents ist von den Betreuungsstunden außer Haus (zB Kindergarten- oder Schulbesuch, Beschäftigung in einer Tageswerkstätte) abhängig. Die Höchstgrenze für die Zuerkennung von Familienentlastungsdienst liegt bei 600 Stunden pro Jahr.
Prinzipiell ist für diese Leistung ein Selbstbehalt in der Höhe von 10 Prozent vorgesehen. In Härtefällen kann dieser Selbstbehalt reduziert oder gänzlich erlassen werden.
Über das im Bescheid zuerkannte Stundenkontingent kann frei verfügt werden. Grundsätzlich kann der Familienentlastungsdienst von Montag bis Sonntag von 0:00 bis 24:00 in Anspruch genommen werden. Die tatsächlichen Betreuungszeiten orientieren sich am Bedarf der zu betreuenden Person und deren Familie.
Alle Mitarbeiter:innen des Familienentlastungsdienstes verfügen über eine abgeschlossene Ausbildung im sozialen und/oder pflegerischen Bereich. Dazu zählen beispielsweise Diplom- und Fachsozialbetreuer:innen, Pflegehelfer:innen, Dipl. Gesundheits- und Krankenschwestern/-pfleger und auch Absolvent:innen der FH Studien Soziale Arbeit oder Personen mit einem Studienabschluss aus Pädagogik oder Psychologie.
Das Leistungsspektrum des Familienentlastungsdienstes richtet sich an den Bedürfnissen und Ressourcen des Menschen mit Behinderung aus und beinhaltet persönliche und lebenspraktische Aspekte. Es umfasst neben Hilfestellungen bei der Körperpflege, Ernährung oder Mobilität auch medizinisch und therapeutische Unterstützung und pädagogische Betreuung wie zB kreatives Gestalten, gemeinsames Spielen, Kommunizieren und Freizeitgestaltung (Vgl. (LEVO-StBHG, Anlage 1, S. 69 ff).
… und Praxis
Der Familienentlastungsdienst der Humanistischen Initiative in Graz betreut schwerpunktmäßig Familien mit Kindern, die von ASS betroffen sind. Für viele Eltern – genauer für Mütter, die meist die Hauptbetreuungspersonen sind – bietet dieser Dienst eine Auszeit von der Betreuungsarbeit.
Der Großteil der betreuten Kinder ist im Vorschulalter und für einige von ihnen ist der Familienentlastungsdienst die erste Fremdbetreuung. Hier begleiten die Mitarbeiterinnen die Familien beim Ablösungsprozess, der gerade für Kinder mit ASS nicht immer leicht ist.
Auch für manche Eltern ist es schwierig, die angebotene Unterstützung anzunehmen. Meist sehen sie bald die positiven Aspekte, die Familienentlastung mit sich bringen kann: Einerseits können sie als Eltern wieder Kraft schöpfen und gestärkt in die Betreuungssituation gehen. Andererseits bietet Familienentlastung eine Entwicklungschance für ihr Kind, da es sich auf eine neue Person einlässt – etwas, das Kindern mit ASS generell schwerfällt, das aber vor allem für sie ein wichtiger Lernschritt ist.
Die meisten Eltern (insbesondere Mütter) nutzen die Zeit, um Alltägliches stressfrei erledigen zu können. Der Bogen spannt sich von Hausarbeit und Einkaufen über Beschäftigung mit einem Geschwisterkind bis hin zu Arzt- oder Therapiebesuchen. Einige gehen ihren Hobbies nach. Ab und zu nutzen Paare den Familienentlastungsdienst, um Zeit als Paar, fern von elterlichen Pflichten, verbringen zu können.
Die Bandbreite der Tätigkeiten mit den betreuten Kindern reicht von Freizeitaktivitäten wie Spielplatzbesuchen, Sport und Ausflügen, Lernbetreuung bis hin zur Fortführung von Fördermaßnahmen in enger Kooperation mit der unter demselben Dach befindlichen Frühförderstelle. Für Familien mit wenig Außenkontakten werden die Familienentlasterinnen (derzeit arbeiten nur Frauen im Team) zu Vertrauenspersonen, bei denen sie (emotionale) Unterstützung finden.
Zum Weiterlesen:
Jungbauer, Johannes/Meye, Nadine (2008): Belastungen und Unterstützungsbedarf von Eltern autistischer Kinder. In: Praxis Kinderpsychologie Kinderpsychiatrie, Ausgabe 57, S. 521-535.
Ofner (2018): Familienentlastung für Familien in Risikolagen aktuelle Herausforderungen und Perspektiven eines vielseitigen Handlungsfeldes. Masterarbeit. Karl-Franzens-Universität Graz.
Pretterhofer, Anja Christin (2018): Empowerment für Menschen mit Behinderung. Möglichkeiten und Herausforderungen aus Sicht von FamilienentlasterInnen. Masterarbeit. Karl-Franzens-Universität Graz.
Radauer, Petra (2018): Erfahrungen von Familien mit dem Familienentlastungsdienst in Graz. Masterarbeit. Karl-Franzens-Universität Graz.
Riedl Lisa-Maria (2020): Doing Family in Familien mit Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung. Masterarbeit. Karl-Franzens-Universität Graz.
Rosenkranz, Theresia (1998): Familienentlastung. Dienste für Familien mit behinderten Angehörigen, unter besonderer Berücksichtigung der Lebens- und Alltagssituationen. Linz: edition pro mente.
Kurzbeschreibung „Humanistische Initiative“
Die Humanistische Initiative ist ein Zusammenschluss von engagierten Personen auf Vereinsebene, die einen Beitrag zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Behinderung und deren Familien leisten wollen. Neben Interdisziplinärer Frühförderung für Kinder von 0 bis 6 Jahren bieten wir seit 2020 auch einen Familienentlastungsdienst an.
Diese mobilen Betreuungsangebote dienen der Förderung bzw. Unterstützung von Menschen mit Behinderung in ihrem familiären Umfeld sowie der Entlastung der Familienangehörigen im Alltag.
Unser Schwerpunkt ist die Arbeit mit Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS).
Birgit S.
Sie ist berufstätige Mutter von zwei Söhnen. Hauptberuflich in der Wissenschafts- kommunikation und als freie Journalistin tätig, plaudert sie unter dem Pseudonym „Mutti“ seit 2009 in ihrem Blog aus dem Nähkästchen: „Muttis Nähkästchen“
https://muttis-blog.net
Um Nadel, Faden und Zwirn geht es hier dennoch nicht, sondern vielmehr um Begleitung, Erziehung, Kommunikation mit Kindern, Tipps rund den Alltag mit Kindern, die Behebung des einen oder anderen Wehwehchens und auch ganz viel Scheitern. Das sind Erfahrungsberichte aus erster Hand sowie relevante Inhalte zu Themen, die uns Eltern bewegen – insgesamt möglichst lösungsorientiert.
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