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„Diagnose Down-Syndrom“ Was bedeutet das?

von Mag. Maria Grossauer

Jedes Kind ist einzigartig – die Diagnose einer Behinderung jedoch trifft Eltern in dieser außergewöhnlichen Lebensphase meist besonders schwer. 

Sie erhalten oft unsensible Beratung und Aufklärung über die Besonderheiten von Menschen mit Down-Syndrom. Nach der Geburt ist es jedoch besonders wichtig, emotionale Bindung und Beziehung zum Neugeborenen aufzunehmen und es liebevoll in Empfang zu nehmen. 

Die Diagnose Down-Syndrom – was bedeutet das?

Menschen mit Down-Syndrom sind Botschafter der Vielfalt des Lebens. Sie tragen in ihren Körperzellen 47 statt der üblichen 46 Chromosomen. Das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden, daher "Trisomie 21". Dieses überschüssige Chromosom trägt jene Gene, die Menschen mit Down-Syndrom so unverwechselbar machen. 

Down-Syndrom ist keine Krankheit.
Kann und braucht daher nicht geheilt werden.

Dem Erstgespräch, in dem den Eltern die Diagnose Down-Syndrom vermittelt wird, kommt große Bedeutung zu. Es ist wichtig, wie der Inhalt vermittelt wird, welche Botschaft mitschwingt. Vielen Ärzten fällt es schwer, sachlich und gleichzeitig einfühlsam aufzuklären. Leider fehlt es auch oft an fundiertem Wissen über Menschen mit Down-Syndrom. Unter dem Eindruck vom noch immer allgemein negativ geprägten Bild und von Defiziten informieren Ärzte Eltern über dieses „schwere Schicksal“. 

Mit mehr Wissen über das Zusammenleben mit einem Kind mit Down-Syndrom und den heutigen Fördermöglichkeiten könnten sie Eltern leichter beraten. Ermutigende Worte und eine positive Perspektive für das Leben mit ihrem Kind sind sehr wichtig. Und die meisten Eltern empfinden nach dem überwundenen Schock gerade dieses Kind als Bereicherung.

Eltern stellen sich folgende Fragen:

  • Wie soll das Leben nun weitergehen?
  • Können wir je wieder ein normales Familienleben führen? Was ist mit den Geschwistern?
  • Wie sind Menschen mit Down-Syndrom? Wie verläuft die Entwicklung?
  • Was kommt auf uns zu?
  • Wer kann uns helfen? 

Menschen mit Down-Syndrom haben unterschiedliche Talente und Begabungen – wie alle von uns. Ihr intellektuelles Entwicklungspotential wird mit zunehmender Forschung und Förderung viel höher eingeschätzt als noch vor 20 Jahren. Sie erreichen Lernziele in Ihrem individuellen Entwicklungstempo. Menschen mit Down-Syndrom können mit geeigneten Unterrichtsmethoden lesen, schreiben und rechnen lernen.

So gut wie alle Kinder mit Down-Syndrom wachsen in ihren Familien auf und immer mehr sind in Regelkindergärten und Schulen integriert. Die Entwicklung verläuft insgesamt langsamer als die der Altersgenossen. Einige körperliche Besonderheiten unterscheiden Kinder mit Down-Syndrom – aber nicht alle Kinder tragen alle Merkmale des Syndroms. Hohe Infektanfälligkeit, Fehlfunktionen der Schilddrüse, Herzfehler und Veränderungen im Magen-Darmbereich gehen manchmal mit dem Down-Syndrom einher, lassen sich aber meist medizinisch erfolgreich behandeln.
Menschen mit Down-Syndrom können Rad fahren und schwimmen lernen und als Erwachsene durchaus ein erfülltes und selbständiges Leben führen.

Wie gehe ich damit um?

Verwirrung und Unsicherheit bestimmen oft diese ersten Tage nach der Geburt. Viele Fragen stürzen auf die Eltern ein und es dauert eine Zeit, bis man wieder ein wenig klarer sieht. Manche Eltern finden ihr Gleichgewicht relativ schnell wieder, andere brauchen mehr Zeit, um die Diagnose zu verarbeiten.

Es gibt vielfältige Wege damit umzugehen und jeder davon ist individuell. Manche Eltern ziehen sich komplett zurück um sich alleine mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Andere wiederum möchten so schnell wie möglich ein „vollständiges“ Bild von einem Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom haben. Sie suchen Beratungsstellen auf und sammeln alle Informationen, die sie bekommen können. Auch der Kontakt mit anderen betroffenen Familien, die mit einem Kind mit Down-Syndrom leben kann sehr hilfreich sein.

Angehörige und Freunde sind oft hilflos, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Ihre Reaktionen fallen sehr unterschiedlich aus. Sie versuchen zu trösten, gehen den Eltern aus dem Weg oder ignorieren das Thema einfach. Manche stehen selbst unter Schock, andere möchten Mut machen.
Die richtigen Worte zu finden fällt ihnen schwer. Besonders verletzend können Sätze sein wie: „Habt ihr es nicht vorher gewusst?“ bei denen mitschwingt oder auch ausgesprochen wird: „dann hätte man doch etwas machen können.“ 
Eine Gratulation zum Kind ist aber angebracht und hilft den Eltern ihr Kind im Leben willkommen heißen zu können. Mut machende Worte helfen die Gedanken in eine positive Richtung zu lenken.

Wenn Eltern offen mit dem Thema Down-Syndrom umgehen, fällt es auch der Umgebung leichter, sich darauf einzulassen.
Viele Eltern bevorzugen es, zumindest einen Teil der Verwandten und Freunde im Rahmen der Aussendung einer Geburtsanzeige über die Diagnose Down-Syndrom zu informieren. Sie wählen diesen Weg, da sie sich noch nicht stark genug fühlen, bei allen Bekannten mit deren Erstreaktion (Schock, Mitleid, Traurigkeit, alte Vorurteile) konfrontiert zu werden. Andererseits wollen sie vermeiden, dass Menschen nicht wissen, wie sie in diesem Punkt auf sie zugehen sollen und hinter ihrem Rücken reden. Eine beigelegte kurze Information über das Thema Down-Syndrom kann gleichzeitig Aufklärung leisten.

Die ersten Tage nach der Geburt

„Ihr Kind hat Down-Syndrom!“ Vielleicht stand die Nachricht über die Diagnose schon vor der Geburt im Raum. Wann immer sie kam – kaum jemand ist darauf vorbereitet. Der Anfangsschmerz und die Verzweiflung überschatten das eigentlich so freudige Ereignis. Traurigkeit und Angst vor der Zukunft statt Freude und Dankbarkeit für das Baby sind zu spüren. „Werde ich je wieder ein „normales Leben“ führen können?“ „Kann ich meinen Beruf noch ausüben?“ „Habe ich die Kraft für so viel Verantwortung?“
Die meisten Eltern sind erst nach der Geburt mit der Diagnose konfrontiert und müssen sich damit auseinandersetzen, dass ihr neugeborenes Kind anders ist als sie es erwartet haben. Besonders am Anfang ist es sehr schwer, sich dieser unerwarteten Herausforderung zu stellen. 
Auch das Annehmen der neuen Situation und der Tatsache „Diagnose Down-Syndrom“ läuft nicht zwangsläufig synchron bei beiden Elternteilen. Manchmal kommt die Mutter viel schneller damit zurecht als der Vater, manchmal lehnt ein Elternteil die Diagnose völlig ab oder will sie absolut nicht wahrhaben. Vielleicht kann es helfen, Ängste, Sorgen und Gedanken dazu offen und ehrlich auszusprechen. 

Da liegt ein Baby in meinen Armen, das mich braucht – mein Baby. Vielleicht hilft es auch, den Menschen zuerst zu sehen und dann erst die Diagnose. Viele Eltern meinen, dass sie froh sind, nicht schon pränatal eine Diagnose erhalten zu haben, weil sie sich zu diesem Zeitpunkt schwerer getan hätten, sich für ihr Kind zu entscheiden. Unsicherheit und Angst, was auf sie zukommen würde, hätte ihre Entscheidung wahrscheinlich bestimmt.

Das bedeutet, dass es die Beziehung zum besonderen Kind ist, die zu einem Annehmen der Diagnose führt und die in weiterer Folge ermöglicht, wieder positiv und optimistisch in die Zukunft blicken zu können. 

Erste hilfreiche Informationen – die Neugeborenen-Informationsbox

Down Syndrom Österreich bietet eine Informationsbox für Eltern von Neugeborenen mit Down-Syndrom an. Die Neugeborenen-Infobox enthält umfassende Informationen und Aufklärungsmaterial über Down-Syndrom und beantwortet neubetroffenen Eltern Fragen, die sich durch die Geburt eines Kindes mit Trisomie 21 ergeben. Die Eltern sollen wissen, dass sie mit ihrem Kind nicht alleine sind. 

Eine Auflistung von Eltern für Eltern von Anlaufstellen und Elterninitiativen erleichtern den Start ins Leben.

Mittlerweile ist eine flächendeckende kostenlose österreichweite Verteilung der Infoboxen an Eltern von Neugeborenen mit Down-Syndrom hauptsächlich über die Geburtsstationen gelungen.

Von Eltern für Eltern – nicht nur für Eltern

Die Neugeborenen-Infobox kann auch eine wertvolle Erstinformation für Großeltern, Verwandte und Freunde sein, die Eltern von Neugeborenen mit Down-Syndrom unterstützen oder sich über das Down Syndrom informieren möchten.  

Link zu weiteren Informationen zu Neugeborenen-Infobox:

http://www.down-syndrom.at/aktuelles/aktuelle-projekte/neugeborenenbox.html


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