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Gehörlos und doch mitreden

von ao. Univ.-Prof. Dr. MBA Wolf-Dieter Baumgartner

Elternbildung
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Hörprobleme sieht man nicht mit freiem Auge. Wenn wir betroffenen Kindern früh helfen, ihre Stärken und Möglichkeiten zu nützen, können sie mitreden und am Leben teilhaben wie alle Kinder.

Manchen Eltern fällt es anfangs schwer, die Diagnose Gehörlos zu glauben: Das Neugeborene schreit und lacht wie jedes Baby, und oft erfreut das erste Brabbeln die ganze Familie, lange bevor erste Anzeichen eines Hörproblems im kindlichen Verhalten beobachtet werden.

Deswegen wird eine eventuelle Hörbeeinträchtigung bei Neugeborenen mittels objektiver Tests untersucht. Vorreiter beim Neugeborenen-Hörscreening war Österreich, allen voran die Kollegen in Innsbruck, namentlich Prof. Wenzel-Müller, der sich schon früh für eine flächendeckende Hörprüfung aller Neugeborenen einsetzte. 2003 wurde das Hörscreening als verpflichtende Untersuchung in den ‚Mutter-Kind-Pass‘ aufgenommen. Dadurch sollen eventuelle Hörprobleme frühzeitig erkannt werden. Etwa 75 Neugeborene jährlich werden alleine in Wien mit angeborenen Hörstörungen identifiziert, 7-8 davon sind völlig gehörlos – für viele Eltern eine schockierende Situation.

Doch Kinder mit Hörbeeinträchtigung können heute uneingeschränkt ihren Lebensweg gehen und gleichberechtigt an unserer Gesellschaft teilhaben, wenn man ihnen frühzeitig adäquate Förderung und maßgeschneiderte Hilfen anbietet. Ohne Intervention würden nicht nur die Sprachentwicklung, die kognitive Entwicklung und in Folge die schulische Ausbildung unter der Hörbeeinträchtigung leiden, sondern auch die soziale und emotionale Entwicklung des Kindes.

Trotz Gehörlosigkeit hören lernen und Lautsprache entwickeln
In den vergangenen 40 Jahren haben sich für Gehörlose neue Welten eröffnet. Früher stand das Erlernen der Gebärdensprache im Mittelpunkt. Das Ablesen des Lippenbilds war der einzige Weg, um jenen Mitmenschen, die geringschätzig als ‚taubstumm‘ klassifiziert wurden, die Kommunikation mit der Umgebung zu ermöglichen. Lautsprachliche Äußerungen mussten mühsam vor dem Spiegel erlernt werden und blieben oft zeitlebens für Normalhörende schwer verständlich.

Heute können sich Eltern dafür entscheiden, ihren gehörlos geborenen Kindern mit einem Cochlea Implantat (CI) das Hören zu schenken. Anderen Kindern mit Hörproblemen kann schon ein konventionelles Hörgerät oder eine andere Art eines Hörimplantats helfen. Früh versorgte Kinder, die keine weiteren Beeinträchtigungen aufweisen, können damit in der Regel schon vor Schuleintritt altersadäquat sprechen und verstehen – und somit die soziale, kognitive und schulische Entwicklung durchlaufen, ganz wie normalhörende Kinder. Für Kinder mit weiteren besonderen Bedürfnissen ist die Erschließung des Hörens oft ein wichtiger Schlüsselfaktor, der die vorhandenen Ressourcen maßgeblich erweitert.

Von der Diagnose zur Hilfe – die Uhr tickt
Hör- und Sprachentwicklung verläuft in einem zeitlich eng begrenzten Entwicklungsfenster – später können zwar noch Grammatik und Fremdsprachen erlernt werden, aber die prinzipielle Fähigkeit Lautsprache zu verstehen kann später nicht mehr erworben werden. Für eine optimale Hör-Sprach-Entwicklung ist daher wichtig, bei auffälligem Ergebnis beim Neugeborenen-Hörtest mit dem Kind möglichst rasch beim HNO-Facharzt oder an der HNO-Ambulanz vorzusprechen. Wenn die Diagnose abgesichert ist und die Eltern eine Hörimplantation befürworten, wird im Sinn einer optimalen Hör-Sprach-Entwicklung die Durchführung der Implantation bereits im Lauf des ersten Lebensjahrs angepeilt.

Die Implantation selbst ist heute schon zur Routineoperation geworden – ähnlich wie das Entfernen von Rachenmandeln oder Polypen. Hörimplantationen werden derzeit an 12 Kliniken österreichweit angeboten (Stand Sep. 2016).

Nach der Implantation und der Aktivierung des Systems ist es zielführend, die Hör-Sprach-Entwicklung des betroffenen Kindes spielerisch, aber bewusst zu fördern. Die Eltern erhalten die nötige Information und Unterstützung dazu von einer Hörfrühförderstelle. Je jünger das gehörlos geborene Kind zum Zeitpunkt der Implantation war, umso weniger Fördermaßnahmen werden notwendig sein.

Volle Zukunftsmöglichkeiten für Ihr Kind
Für Eltern ist es oft schwierig, die verschiedenen Möglichkeiten – Erziehung in Gebärde oder Implantation und lautsprachliche Erziehung – zu vergleichen. Vielen fällt es schwer, die Verantwortung für eine so tiefgreifende Entscheidung über ein hilfloses Kleinkind zu übernehmen. Fakten können bei der Entscheidung helfen.

Studien haben die Effizienz von Hörimplantationen, speziell Cochlea Implantationen bei Kindern hinterfragt. Die Boston Consulting  Group setzt die Effizienz der Cochlea Implantation bei gehörlosen Kindern mit jener der Impfung oder des bedarfsmäßigen Einsatzes von Antibiotika gleich. Mit Zahlen wird ausgedrückt, was Betroffene aus Erfahrung wissen: Cochlea Implantation kann die Lebensqualität in den Bereichen Gesundheit und soziales Erleben maßgebend verbessern.

Die Mehrzahl cochleaimplantierter Kinder kann trotz Gehörlosigkeit Regelschule und –kindergarten in Einzelintegration oder in Integrationsklassen besuchen. Um optimal auf die Bedürfnisse der Schüler eingehen zu können, stehen in Österreich auch spezielle Schwerhörigenschulen zur Verfügung, die teilweise ebenfalls Integrationsklassen anbieten. Bei frühzeitig implantierten Kindern ist auch die freie Wahl einer HAK, HTL oder eines anderen Schulzweigs ohne Sonderschulkompetenz unproblematisch. Gebärdendolmetsch oder andere, ständige Stützlehrkräfte, sind für früh implantierte Schüler in der Regel nicht nötig. So sind Matura, Studium und  die freie Wahl einer Berufsausbildung heute erreichbare Ziele geworden und stellen eine wichtige Basis für das Selbstbewusstsein und ein selbstbestimmtes Leben dar.

Die Fähigkeit, lautsprachlich zu kommunizieren, ermöglicht unkomplizierte Kommunikation mit hörenden Familienmitgliedern, gleichberechtigte Teilhabe an gesellschaftlichen Ereignissen und selbständige und unabhängige Wahrnehmung von Amts- und Arztterminen – völlig gleich mit normalhörenden Mitbürgern. Auch die Arbeitssuche gestaltet sich für gehörlose implantierte Jugendliche, die lautsprachlich kommunizieren, nahezu gleich wie bei normalhörenden Gleichaltrigen – deutlich einfacher als bei Kommunikation ausschließlich in Gebärdensprache.

Internationale Erfahrungen mit Hörimplantation
Bereits im Jahr 2010 waren knapp 220.000 Menschen weltweit hörimplantiert. In vielen Ländern ist die Cochlea Implantation inzwischen der Goldstandard in der Therapie der Gehörlosigkeit. So werden beispielsweise in Schweden, wo man sich besonders früh der Problematik Hörbeeinträchtigter angenommen hat, heute die meisten gehörlos geborenen Kinder beidseitig implantiert – wie meine Kollegin Eva Karltorp vom Karolinska Institut aus Erfahrung weiß.
Auch Österreich steht international an der Spitze. Bereits 1977 wurde die erste Cochlea Implantation an der Wiener Universitätsklinik im AKH durchgeführt. Heute kann jede Familie ihrem gehörlos geborenen Kind mit einem Hörimplantat die Möglichkeit zur vollen Teilhabe an der akustisch orientierten Alltagsgesellschaft ermöglichen. Die Kosten für Implantat und Behandlung werden vom Spitalerhalter und den Krankenkassen getragen.

Leben verändert – auch das Gehör
Leider können auch hörend Geborene das Gehör verlieren. Studien zufolge sind vier bis elf von zehntausend Schulkindern von schwerem frühkindlichen Hörverlust betroffen. Die Ursachen können neben genetischen Faktoren auch schwere Erkrankungen, übermäßiger Lärm oder Unfälle sein. Deswegen ist es auch im weiteren Entwicklungsverlauf wichtig, dass Eltern auf fehlende Hörreaktionen auch älterer Kinder reagieren. Wenn ein Kleinkind bei lauten Geräuschen nicht erschrickt, durch lauten Lärm nicht aus dem Schlaf geweckt wird oder sich von der Stimme der Mutter nicht beruhigen lässt, so lange es die Mutter nicht auch gleichzeitig sehen kann, oder wenn die Sprachentwicklung nicht altersgemäß erfolgt, dann sollten die Eltern mit dem Kind beim HNO-Arzt vorsprechen, um einen objektiven Hörtest zu wiederholen.

Der erste Schritt zum neuen Hören
Umfassende Information und ein Gespräch mit einem Experten auf dem Gebiet der Hörimplantation können Ängste beseitigen und eine gute Entscheidungsgrundlage schaffen. Beim hearring Netzwerk haben wir uns zum Ziel gesetzt, Patienten mit Hörverlust optimal zu begleiten und zu versorgen. Auf der Webseite www.hearring.com finden Sie weitere Informationen zum Thema sowie den kürzesten Weg zum Spezialisten. Auch ein Austausch mit anderen Betroffenen kann Sicherheit bringen: Der Verein Cochlea Implantat Austria (www.ci-a.at) steht gerne für ein Gespräch zur Verfügung.

Links zu weiteren Informationen:
www.hearring.com
www.ci-a.at


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