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Einer mit Down-Syndrom? – Einer wie du und ich.

von Bettina Weidlitsch

Sie alle kennen Menschen mit Behinderungen und sehen, wie diese damit umgehen. 

Menschen, die schlecht hören, benutzen ein Hörgerät. 

Menschen, die nicht so gut sehen, haben eine Brille.

Und Menschen mit Down-Syndrom haben andere um sich, die sie lieben.
Diese Anderen  haben in jeder Zelle 46 Chromosomen, Menschen mit Down-Syndrom haben 47 (das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden – deshalb ist der Welt-Down-Syndrom-Tag am 21.3.). Trisomie 21 ist genetisch bedingt, ein reiner Zufall und  keine Krankheit – und kann und muss daher nicht geheilt werden. Die Auslöser dafür sind nicht bekannt. Weltweit kommt circa jedes 800. Kind mit 47 Chromosomen auf die Welt. Körperlich bedingt dieses zusätzliche Chromosom bestimmte Merkmale das Aussehen betreffend, wie zum Beispiel leicht schrägstehende Augen. Krankheiten, die mit dem Down-Syndrom einhergehen, wie ein angeborener Herzfehler oder Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes, können aufgrund der guten medizinischen Vorsorge bereits im Kindesalter behoben werden. Die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom liegt mittlerweile bei 60 Jahren.   Die geistige Entwicklung ist sehr unterschiedlich und reicht von schwerer Beeinträchtigung bis zu nahezu durchschnittlicher Intelligenz. Die Sprachentwicklung ist fast immer verzögert, wobei das Verständnis meist gut ist, die Wiedergabefähigkeit jedoch eingeschränkt.
Wie können wir also unseren Kindern mit Trisomie 21 dabei helfen, ein weitgehend normales Leben zu führen?  Es beginnt im Kindesalter mit der Integration in eine Regelkindergartengruppe. Die anderen Kinder nehmen sie als "normal" wahr, das Kind mit Down-Syndrom ist ein Kind wie jedes andere, auch wenn zusätzliche Unterstützung nötig ist.  Unsere Kinder profitieren enorm von der Vorbildwirkung anderer, sie imitieren und lernen dadurch Sozialkompetenz und Spielen miteinander. Frühförderung  und therapeutische Unterstützung in Form von Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie helfen bei der Entwicklung von Motorik und Sprache.

Auch der Besuch einer normalen Schule ist inzwischen möglich und durchaus üblich. So wie jedes Kind sein eigenes Lerntempo hat, so ist es auch bei Kindern mit Down-Syndrom. Es gibt mittlerweile  viele Konzepte wie Frühes Lesen für das Sprechen oder „Yes, we can!“ für das Rechnen, die dazu beitragen, dass die Kulturtechniken Lesen/Rechnen/Schreiben erlernt werden können.   Kinder mit Down-Syndrom können integrativ beschult werden, sie haben Lernpotential wie jedes andere Kind, in ihrem eigenen Tempo und mit eigenen Methoden. Der visuelle Sinn spielt eine große Rolle, – schon im Kindergartenalter beginnt man mit gebärdenunterstützter Kommunikation (GuK), was sehr positiv zur Sprachentwicklung beiträgt.

Menschen mit Trisomie 21 können auch mit ein wenig guten Willen der Arbeitgeber am ersten Arbeitsmarkt Beschäftigung finden. Es ist nicht immer einfach und es gibt die unterschiedlichsten Varianten. Menschen mit Down-Syndrom erleben so eine vollständige und wertschätzende Integration in das soziale Gefüge einer Firma  – ebenso ist es für die Kollegen eine gute Erfahrung, mit Menschen mit Beeinträchtigung zusammenzuarbeiten. Nicht zuletzt hilft es, Vorurteile abzubauen und Verständnis zu entwickeln. Es gibt auch in Österreich Leuchtturmprojekte wie jenes der Familie Wieser in Leoben – das Café  Beniva bietet nicht nur Arbeitsplätze für Menschen mit Down-Syndrom, sondern auch köstliche Gerichte und hervorragendes Service.

Für Menschen mit Down-Syndrom ist es auch wichtig, selbständig wohnen zu können. So wie alle Jugendlichen brauchen sie irgendwann Distanz zum Elternhaus, eigene vier Wände und Selbstbestimmung. Es gibt einige Beispiele, bei denen alleine Wohnen funktioniert; der Großteil der Menschen wohnt allerdings in betreuten Einrichtungen.  Das selbständig Wohnen erfüllt einen der Wünsche, die auch Menschen mit Trisomie 21 haben: ein eigenständiges Leben zu leben, eine eigene Familie zu haben (auch das wird immer öfters möglich und ermöglicht, wenn auch der Wunsch nach eigenen Kindern häufig nicht erfüllbar ist) sowie einen Beruf auszuüben. Menschen mit Down-Syndrom haben – so wie wir alle – Hobbies, die sie leidenschaftlich betreiben, sei es zu tanzen, ein Instrument zu spielen oder zu malen. Dabei zeigt sich immer wieder großes künstlerisches Talent.

Es ist wichtig zu betonen, dass betroffene Menschen nicht am Down-Syndrom „leiden“ – wenn sie etwas schmerzt, dann die Ignoranz und die Reaktionen der Umwelt. Geliebt werden, das ist für Menschen mit Down-Syndrom ebenso wichtig wie für uns alle. Und sie machen es uns leicht, sie zu mögen, da sie direkt und unverfälscht auf Zuneigung reagieren. 


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